A governadora do Distrito Federal, Celina Leão, está focada em promover iniciativas direcionadas ao enfrentamento de doenças raras, com destaque para a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).

Entre suas ações, ressalta-se o esforço na implementação de estruturas e políticas destinadas ao tratamento e reabilitação de pacientes com doenças neurodegenerativas e raras, dentro da gestão do GDF.

Essas medidas se alinham ao debate nacional conduzido pelo Ministério da Saúde, que atualmente realiza a Consulta Pública SECTICS/MS nº 19/2026 para avaliar a inclusão de novos tratamentos no Sistema Único de Saúde (SUS). Um dos principais aspectos em análise é a edaravona, medicamento já aprovado pela Anvisa para tratar a ELA.

A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença grave e progressiva que afeta os neurônios motores responsáveis pelo controle dos músculos voluntários e ainda não tem cura. Com o avanço da condição, os pacientes sofrem uma perda gradual da capacidade motora, enfrentando dificuldades em funções vitais como falar, engolir e respirar, o que impacta severamente a qualidade de vida, tanto deles quanto de seus familiares e cuidadores.

A edaravona é um antioxidante que reduz o estresse oxidativo e pode retardar a progressão da ELA em estágios iniciais (graus 1 ou 2), desde que a doença tenha menos de dois anos de evolução. Para muitas famílias, sua possível incorporação ao SUS seria um avanço significativo, ampliando o acesso a um tratamento até então indisponível nos serviços públicos de saúde no Brasil.

Especialistas e associações de pacientes reforçam que o medicamento tem o potencial de preservar as funções motoras por mais tempo, prolongando a autonomia dos pacientes e oferecendo mais dignidade e qualidade de vida. No contexto de doenças raras, a medida representa uma possibilidade de progresso em meio a escassos avanços terapêuticos nos últimos anos.

O Governo do Distrito Federal, sob a liderança de Celina Leão, defende a ampliação dos serviços de atendimento aos portadores de doenças raras. Isso inclui projetos voltados à criação de centros de referência, reabilitação neuromotora e parcerias que promovam inovação nos tratamentos.

A sociedade pode participar da consulta pública sobre a inclusão da edaravona no SUS até 13 de abril de 2026. Está aberta a participação de pacientes, familiares, cuidadores, profissionais de saúde e qualquer pessoa interessada.

Como participar:

– Acesse a plataforma oficial do governo federal: Brasil Participativo

– Procure pela Consulta Pública SECTICS/MS nº 19/2026

– Leia o relatório preliminar da Conitec e utilize o formulário para enviar suas contribuições conforme as orientações fornecidas.

Dúvidas podem ser esclarecidas pelo telefone (61) 99217-6669.

Embora a recomendação inicial da Conitec tenha sido desfavorável à incorporação do medicamento, essa consulta pública é essencial para coletar informações e opiniões que podem influenciar a decisão final do Ministério da Saúde. Aspectos como preço, impacto financeiro, viabilidade de implementação e requisitos clínicos estão entre os temas em análise.

A integração entre as iniciativas locais do GDF e o amplo debate nacional reforça a importância da colaboração entre governo, sociedade e pacientes no enfrentamento de desafios relacionados às doenças raras, como a ELA.

Da redação do Portal de Notícias