Matheus Caputo
No Brasil, mais de 7 mil doenças raras já foram identificadas, acometendo cerca de 13 milhões de pessoas.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença rara é definida como aquela que afete uma a cada 2 mil pessoas.
Essas doenças geralmente são crônicas, progressivas, degenerativas e muitas vezes com risco de morte. Não existe uma cura eficaz, mas há medicamentos e terapias para tratar sintomas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
Fator de bem-estar e sobrevida
A manutenção do estado nutricional dos pacientes está entre um dos principais fatores de bem-estar e sobrevida de quem trata de doenças raras ou até mesmo de alguns tipos de câncer.
“Em algumas situações, o metabolismo pode encontrar-se desregulado e o paciente pode estar em desnutrição devido ao enfrentamento de determinadas doenças, e esse paciente acaba não resistindo não apenas pela ação da doença, mas pelo quadro de desnutrição”, explica o nutrólogo Dr. Matheus Caputo, que está à frente do HDia, Centro de Atendimento Médico Hospitalar que oferece tratamentos nutricionais personalizados, como terapia enteral (por sonda) e terapia parenteral (via endovenosa), usadas para complementar ou substituir o fornecimento via oral ou enteral de nutrientes como: glicose, proteínas, sais minerais, eletrólitos, água e vitaminas.
O caso de Helen Dias, uma das pacientes de Caputo, ilustra bem os benefícios desse tipo de terapia para quem tem doenças raras. Hellen tem polipose adenomatosa familiar (PAF) doença que acomete uma a cada 16 mil pessoas, causada por uma mutação genética e que acomete todo o sistema gastrointestinal, sendo necessário para tratamento o uso de colonoscopia e cirurgias preventivas, a fim de evitar a progressão para câncer colorretal. Helen conta que quando iniciou o tratamento no HDia estava com quadro avançado de desnutrição, totalmente debilitada, e que hoje vive normalmente. “Hoje estou saudável, com peso e estado nutricional adequados para total qualidade de vida”, conta.
Nutrição adequada diminui custos assistenciais
Luciana Rodriguez, nutricionista e especialista em Saúde Suplementar, ressalta que se os gestores de planos de saúde se debruçarem nas contas hospitalares, verificarão que o estado nutricional adequado do paciente reduz o período de internação, incluindo pacientes acometidos por doenças raras, como a síndrome do intestino curto, ou pacientes oncológicos. “Pacientes desnutridos ou com perda de peso diminuem a resposta aos tratamentos, baixam a imunidade, elevam o risco de infecções e dificultam o prognóstico. Tudo isso reflete no maior tempo de internação e no consequente aumento do custo assistencial das operadoras”, avalia a especialista.
